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医护人员反而最怕就医! 艾滋病患者不敢推开的“心门”
阿林 2016-04-07 10:07:38

罗一钧医生浅谈面对艾滋病感染者的正确态度。elj我酷网

记者严云岑/专访elj我酷网

“医护人员感染艾滋病,难道不知道要尽快检查、治疗吗?那是因为他们太了解接下来要面对的是什么,才会跨不出心中的那扇门,一天拖过一天,曾有位同仁被送来的隔天,就直接住到加护病房。”疾管署防疫医生罗一钧说。elj我酷网

出生于花莲的罗一钧医生毕业于台大医学系,在校时原本对內科、內脏疾病抱有极大兴趣,但2002年赴马拉威服外交替代役后,发现台湾罕见的肺炎、瘧疾等传染病与艾滋病,居然盛行在世界的另一个角落,24岁的他在退伍、经过3年的通才训练后,毅然决然选择了感染科,并在担任2年的研修医生期满后,转入疾管署服务,希望透过公卫体制,改变台湾面对传染病的态度。elj我酷网

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罗一钧曾多次在疾管署记者会上宣导预防艾滋病的正确观念。elj我酷网

抗艾滋种子在马拉威萌芽elj我酷网

“如果一直站在下游治疗病患,永远无法改善体制问题。”他说,眼神透著坚毅。在马拉威服替代役时,因为是第一届,加上正逢医疗团领导核心改变,罗一钧与同梯的连家安医生,直接被推上第一线看诊,也因为这个契机,他才发现艾滋病在当地是多普及,却又无可奈何的疾病。elj我酷网

在2004年世界卫生组织始将艾滋药物引进非洲之前,感染艾滋,就等同于得了绝症,抑或“遭天谴?”罗一钧若有所思,彷彿在思考要用什么样的词汇比较恰当。在鸡尾酒疗法落后于台湾10年的那一年,尽管马拉威的艾滋盛行率高达15%,但治愈率趋近于零,面对医疗团的黑人员工、马拉威姆祖祖医院的各类潜在患者,他能做的仅有卫教与心理咨商,传递正确的性观念,预防这项免疫系统缺乏疾病,世世代代蔓延下去。就在那一年,他与艾滋病结缘,而这一结,就是13年。elj我酷网

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罗一钧说,心之谷博客的创立,是为了让感染者知道“其他人是如何健康的活著”。elj我酷网

“心之谷”的设立elj我酷网

罗一钧一直有写日志的习惯,原本他将行医心得与游记,共同纪录在“罗一钧的异想世界”博客中,但在2009年进疾管署工作后,有鉴于国人对艾滋病有着许多误解,加上当时网络上并没有正确的资讯,他便在blogpost上,另外开了“心之谷”日志,透过病例的分享凝聚病患间的力量,让感染者知道“其他人是如何健康的活著”。elj我酷网

“心之谷”博客纪录了许多患者的故事与生活,但故事的主角与內容,都会依照病患的要求,做一定程度的修改,避免病患的身份曝了光,目前全文刊登的仅有一名同时罹患C型肝炎与艾滋病的患者,文章讲述了他注射干扰素半年治愈C肝的故事,引起许多患者共鸣,“因为有人现身说法吧?”他说。elj我酷网

生病所遭受的疼痛,明明就是最需要亲友的陪伴与关心,但碍于社会的污名,艾滋病感染者仅能把自己关在“门后”,躲起来默默的承受,把各种秘密扛在肩上,这一扛就是一辈子。他曾遇过一位艾滋病患,染病4年多,却吃了半年的药后,因扛不住感情、工作与艾滋病等多重压力,于2015年初自杀离世。他的护士姐姐在整理遗物时才发现弟弟罹病一事,为无法帮忙分担感压力感到自责不已。但也这也凸显了艾滋病患承受的压力,除了生理的折磨,还是心理的拖磨。elj我酷网

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艾滋病的传染率其实比B、C肝炎低上许多。elj我酷网

“那扇门”的背后elj我酷网

根据疾管署统计,台湾艾滋病自1984年统计以来,已累积了3万1621名感染者,其中有5174人不幸身亡,但艾滋通常不是主因。罗一钧说,艾滋病毒只要暴露到空气中就会死亡,传染力比国病B、C肝低很多,甚至不到伊波拉病毒的1/3,真正会传染的仅有精液、阴道液、羊水与血液,只要在发生性行为前做好防护措施,就能杜绝艾滋的发生。elj我酷网

“与病患一起吃饭、共用一个碗、一个杯子都不会感染”他说。只可惜艾滋病在1981年初被发现在,全球推行的“恐惧式卫教”已经根深蒂固地种在许多人的脑海里,在感染者与非感染者间筑起了一扇门,谁也不敢先推进去。elj我酷网

罗一钧说,在这几年接触过的艾滋病患中,最让他揪心的就是医界的同仁,正因为他们比谁都了解染病的所需承担的种种,才会更加陷入两难的局面,一方面知道自己需要检查治疗,一方面却担候诊时被认出、通报时被曝光、进而丟了工作,因此,这些人往往都会拖到最后一刻才就医,因为他们无法预期“当你打开那扇门时,透进来的究竟是一道阳光?还是一盆冷水,寒透心扉?”elj我酷网

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罗一钧说在疾管署举办临时签书会。elj我酷网

让“敲门砖”打开《心之谷》elj我酷网

面对艾滋病感染者,心理咨商远比药物治疗重要。尽管在疾管署服务多年,罗一钧依然维持每周六在台大医院看教学门诊,从早上7点半看到下午2点,每次约可面谈70~100位病人,有些患者,甚至从他刚当感染科研修医生时就固定看诊至今。不过,由于看诊人数众多,加上时间有限,无法逐一解答病患及家属的问题,他在经过多重考虑后,决定将“心之谷”內容集结成书,为感染者的家属制造一个“敲门砖”,帮助他们填补从染病到陪伴间的空缺。elj我酷网

“在艾滋领域做久了,会有很多专业的建议与见解,门槛越来越高,以致许多有心了解的人无法进来。”罗一钧说,《心之谷》一书虽与博客同名,但观览对象却不限于同温层,书中收录了艾滋病患正向与乐观的一面,用浅白的对话、故事与艾滋病现况介绍、正确的卫教观念,打破艾滋病与大众之间的隔阂,让每个想了解的人都能“得其门而入”。elj我酷网

《心之谷》的封面是一位微笑的医生,粉色的书衣象征透著温暖,书中规划了“给亲友、给感染者与担心成为感染者的人”等三大主题,满足各层面民众的需求。不过,在这本看似平凡的B5大小印刷本中,却加入了罗一钧的小巧思 拿掉书衣后,映入眼帘的只是一片单纯的粉红。elj我酷网

被问到为何不把书名印在封面上时?罗一钧笑着说,许多艾滋病感染者一生都在伪装,选择粉红色封面,是要营造快乐、温暖的感觉;在封面留白,是让患者有选择权,让购买者可填入自己希望的主题,就像他们希望自己在社会上的定位一样,“它可以变成一本教科书、一本小说、或者一个没有书名的书,静静的躺在书柜里,既融入又不突兀”。elj我酷网

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