2006年王菲与李亚鹏成立嫣然天使基金会，要帮助和他们女儿一样患有唇颚裂的孩子们找回笑容，截至2015年为止，嫣然天使基金会资助的手术案例达到10000例以上，引起社会大众对唇颚裂的关注。然而，这个世界上，其实还有许多孩子们拥有比唇颚裂还要更严重的问题……
“我的丑是最高等级的，丑到可以出国比赛拿冠军的那种丑”
罗勃?霍奇在澳洲一个小康家庭里出生，他一生下来脸部就有一棵巨大的肿瘤，压迫他的鼻子，将他的双眼远远地分开，“像条鱼。”他自己这么说。再加上他的两只脚的长度不一，还比一般人的要短，从出生起他就接受大大小小手术，是个医院的常客，最后甚至还有专属使用的病房。四岁多的时候，他接受了一个可能攸关性命的手术：截掉脚上萎缩的部分，用脚的软骨重建他的鼻子，并且切开他的头盖骨将双眼眼窝调整到能够正常视物的距离。《澳洲人日报》为了罗伯写了一篇报道，纪录了他怎么捱过这个长达十二个小时，存活率只有四分之一的生死一瞬间。
先天性颅颜缺陷，不过是没那么完美
© 由 Storm Media Group 提供 罗勃的缺陷注定了他不能做许多事情，例如坐在围栏上，其实对他来说是很危险的。（图/Robert Hoge @Facebook）罗勃的缺陷注定了他不能做许多事情，例如坐在围栏上，其实对他来说是很危险的。（图/Robert Hoge @Facebook）
罗勃绝不是第一个也不会是最后一个在出生时就带有缺憾的孩子。
先天性颅颜缺陷指的是，出生时在头颅或脸上有因发育不良而造成的缺陷。有些症状严重则造成儿童的脑部发育问题或先天性心脏缺陷，例如皮尔罗宾症或是口心脸症；而大部分的症状不会引起其他并发症，常见的如唇颚裂与小耳症。在台湾，根据罗慧夫颅颜基金会的统计，每600人就有一个孩子患有唇颚裂，每6000人就有一例小耳症，每年持续有数百名的患者出生。
对先天性颅颜缺陷患者来说，除了透过手术让自己能够拥有正常生理机能以外，最为辛苦的不外乎心理以及社会适应。
以罗勃为例，他在手术过后装上义肢，义肢让他甚至能够奔跑；手术过后的双眼，让他能够正常地视物而不会抓不准距离感。然而即使已经拥有和常人无异的条件，他却还是要面对来自同儕与社会的好奇或不解。
“每个人都有一些地方和别人不同。我只是不同的地方和别人不太一样而已。”从不觉得有甚么的罗勃，在小学一年级第一次被同学取绰号时，就意识到这可能是他人生的一个转捩点。
到了五年级进入新的学校后，短短一个月內不停地被同学用各种绰号攻击的罗勃，忽然觉得学校是全世界最孤独的地方。而这些经历至今仍然留存并能带给他影响──负面的、让人觉得受伤的影响。
© 由 Storm Media Group 提供 站上TED舞台的罗勃，用自身经验告诉大众，他和其他人没有甚么不一样。（图/Robert Hoge @Facebook）站上TED舞台的罗勃，用自身经验告诉大众，他和其他人没有甚么不一样。（图/Robert Hoge @Facebook）
罗勃在他的著作《丑男孩》（宝瓶文化出版）中提到，在他十四岁那年，他拒绝了能够让他的相貌更加普通的整形手术。
坑坑漥漥、不对称扭曲的脸与人生，或许真的能够透过一场整形手术来抚平，然而他说：“我们全都有伤疤，那都是我们自己专属的。”，这些不平整才是他一路走来的样子。他决定拥抱自己的相貌，决定要勇敢面对这个世界。
罗勃曾担任记者、科学传播员，也站上过TED的舞台分享自己的故事，甚至担任过2000年奥运传递圣火的跑者。他如今已婚并且拥有两个美丽的女儿，他用自身的例子告诉全世界，有缺陷没什么，它代表的不过是那么一点点的不完美。
本文部分內容经授权取材自宝瓶文化出版《丑男孩》。
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