不是每个生命都有奇迹
阳韵的夏天 2015-11-22 12:05:18
不是每个生命都有奇迹
雪妍是去年冬天来的。那时，北方雪已霏霏。她的母亲透过微博向我求助。因为是个小号，0粉丝，话语又含含糊糊，语焉不详，让买张火车票迅速去郑州挂号看病，她说也没有钱。我几乎怀疑她是个骗子。直到后来看到实际照片，——一个已经肠道梗阻17天的小婴儿，腹部像恐怖片一样狰狞，小脸儿已经焦黄萎顿。
雪妍在我们接手后，两小时内被送入银川医院急救。银川公安、交警、市政府的政务微博一起出力，银川电视台、报纸也为她呼吁筹款。
……….急救，手术、icu。揪心、祈祷。来到世界上才17天的她，一关一关地，闯自己生命的鬼门关。
“放弃吧。”
她的家庭说过。医生说过。志愿者也说过。
出了icu又进icu，下了呼吸机又上呼吸机。肠道刚刚手术完，又原因不明地停止了蠕动。肚腹又急剧膨胀！
【又成了这样！如此反复3次】
最后，银川医院高度怀疑是全肠性巨结肠，即整个小肠都先天性的神经节细胞发育不良，整个小肠不工作——那幺除了终身静脉营养维持生命，患者再无别的可以存活的途径。这样的患儿，在国内外，多被放弃治疗。
银川医院给孩子开腹取组织准备送异地活检。
医生通知我们做好心理准备。
崩溃绝望的家人再次提出放弃。
“检查结果没出来，不能放弃。她自己都闯过这幺多关了，不能辜负她。”
“你若不离，我必不弃。”当时小希望接手时，我们就说了这样一句话。
活检结果出来了，基本认定，小肠没有活的神经节细胞。
放弃似乎已经板上钉钉。
检查结果发给我的那个晚上，我在楼上来回地走，走一会儿，阳台上坐一会儿。
现在，她几乎已经在死神手里了。
在许多许多个正在救助的案例中，因为没有见过面，也因为经历得太多，孩子很容易变成一个符号，一个数字，一份报告，一个生命很容易变成一个小小的签字，或一个电话。
此刻我如果停下，拿起手机，在工作群里回复：“尊重意见，放弃吧。”
那幺，医院也将不再坚持，孩子撤出icu，撤出一切维生的系统，撤出治疗，她的父母会抱着她离开医院，回到出租屋里，她会乖乖躺回到一个角落里，既不能进食，也不能进水，在痛苦中等待着死亡。
犹豫了很久，理性被感性和直觉压倒，我拿起手机回复：“继续治疗，一旦孩子可以转院，请转到上海复旦儿科，再做一次检查，若两家医院以上确诊后，才可以放弃。”
雪妍自己也很争气，虽然不能进食，但通过静脉营养补给，生命体征渐渐稳定。2015年1月29日，已经入院抢救近2个月的她，转院来到了上海。
【骨瘦嶙峋】
当时小希望经费非常紧张，筹款艰难，雪妍住院2个月，10多万的费用输血一样地流向她的生命。但是支撑到了2月13日，我们为雪妍筹款的项目在腾讯乐捐上线了，也在微公益上线，伊能静等朋友都给雪妍捐款，费用在18小时左右就筹满，我大大松了口气。
上海复旦儿科的活检结果出来，确认不是全肠巨结肠。
又过去了2个月。
2个月的苦苦支撑。2个月的icu。
直到4月8号，病理报告出来了，说肠道有好的神经节细胞。不是绝症，不是全肠巨结肠！不是～
………..她……没事了。
那是复活节期间。
【象个小外星人】
一个瘦得只剩下一颗大头，和两只大眼睛的娃娃，回到了小希望。
她才5个月大，可她人生的前5个月，全部是在各大医院的icu渡过的。
但生命如此倔犟。
她迅速地长起来，马上就会抬头和翻身，然后开始练习爬。
有很长一段时间，因为她肠道吸收不良，她全部吃进口营养水解蛋白粉。一块钱一克的特殊奶粉。
再后来，她似乎已经走完所有的关卡。像一颗曾经蔫呼呼的小植物，忽然间活了，不仅仅是活了，原来被病魔压抑着的生命，倔犟地、狂野地、赌气地爆发生长起来。
她体重开始不断增加。
她终于不再依赖水解蛋白粉。
她一次要吃180的奶粉了。
她开始进餐米汤米粥了。
她可以吃辅食了。
………..她成了小家最胖最美的小妞儿，还很霸道。
霸王花小雪妍。
【雪妍小公举】
2015年将尽。
雪妍回家了。
我曾经非常非常舍不得。得知雪妍要回去时，护理组的姊妹们，小雅和莹莹眼泪都刷地出来了。回去了，还能有这幺多人抱你幺？回去了，还能象在小家这样每天洗香香洗白白幺？在这里你是我们的小公举，衣服是舒适而时尚的，吃喝是静心调制的。以后，冷了暖了，你的爸爸妈妈还能这样巴心巴肺地仔细讲究幺？
但是，看到工作人员在银川发回来的，雪妍一家团聚的照片——我虽然心酸，却又欣慰接受。
那是她的家庭。
【回家了，一家团圆】
她的脸廓与她母亲如此相似，一看就是血脉连接。
她的父亲笨拙但是很热切地看着女儿，摸着她的小手。
他们可能不是完美的父母。
但他们是她原生的父母。
最好的机构，也比不上一般程度上的原生家庭。
这是她的生命。
在她的生命最初危机中，我们是她的小希望。
但我们只能陪伴她走过这一程，天使已经看顾你走过了生命最危急的河流，现在，天使要走了，还有许多别的小生命等待我们。
雪妍，乖乖的，不要辜负这幺多爱你的人，好好的，努力地，加油活着，享受你的生命！
雪妍一家，也要努力地幸福哟。
就在写下文字，纪录雪妍的新生奇迹时，昨天夜里，一个宝宝刚刚因为被家庭放弃治疗死去。
昨夜7点55，我在微信接到了志愿者求助。
山东嘉祥县一个先天肠道畸形的婴儿，出生已经16天，因家庭贫困，放弃了治疗。孩子已经快衰竭了。他叫孙善兴。是个男婴。
8点20，我们调动照片，北京和睦家医院@盘仲莹院长、着名儿外科医生@张钦明和睦家基金会负责人付小姐，一起为孩子安排了绿色通道，并做好了抢救准备。
我们要求孩子马上输上液，找救护车送来北京。但因为孩子已经重度衰竭，当地医院已经找不到血管。也拒绝接收。
更可怕的事发生了。
因为冰冻，当地传来消息，高速已经禁入。什幺车也不行了。
孩子家长赶往济南，从济南搭乘火车连夜赶往北京。
【他的生命没有奇迹】
我们在为孩子祷告。
但是，不是每个生命都有奇迹。
他没能挺过通向未来新生的最后一段路。
凌晨4点。他走了。
眼睛睁得很大。用手也闭不上。家长说。
凌晨6点，火车才抵达北京。近在咫尺的医院、救护车已经做好一切抢救准备。
但他已经走了。
不是每个生命都有奇迹的。
我曾经在美国参观过他们的医疗急救系统。在一个普通的州，一个中型城市，一间中等医院，他们的天台上有直升机降落平台。危重病人由直升机直飞转院。
而他们的病人，尤其是婴儿，只要是可以治疗的疾病，决不会因为交不上钱了，就被迫离开医院。那将是轰动社会的人道主义灾难！
到今天才会明白，雪妍的生命是一个何等奇迹。
雪妍，雪妍爸爸妈妈，你们要好好珍惜她，她是带着那幺多人的爱，代表着那幺不幸失丧了的小生命活下来的。
不是每个生命都有奇迹的。孙善兴宝宝在最后一刻，我们为他搭建绿色通道，那些未能被我们知道，或者我们即使知道也无能为力的一些孩子呢？
对于医疗福利保障体系，只能瞻望。
而对于微小的我们能做的，会尽快完善建立小希望的400全国儿童救助热线平台。4001600011。未来在全国投放超过6000万张的小希望救命卡。如果孙善兴的家人知道他们有渠道可以获救，即使没有钱，那幺，他此刻也许还活着。
他会和雪妍，和张众望，和肖希望，和很多很多个孩子一样。
而有一天，中国的儿童会和别国一样，这个社会都在为他们争取：
有最好的未来。最好的未来。最好的未来。
雪妍是去年冬天来的。那时，北方雪已霏霏。她的母亲透过微博向我求助。因为是个小号，0粉丝，话语又含含糊糊，语焉不详，让买张火车票迅速去郑州挂号看病，她说也没有钱。我几乎怀疑她是个骗子。直到后来看到实际照片，——一个已经肠道梗阻17天的小婴儿，腹部像恐怖片一样狰狞，小脸儿已经焦黄萎顿。
雪妍在我们接手后，两小时内被送入银川医院急救。银川公安、交警、市政府的政务微博一起出力，银川电视台、报纸也为她呼吁筹款。
……….急救，手术、icu。揪心、祈祷。来到世界上才17天的她，一关一关地，闯自己生命的鬼门关。
“放弃吧。”
她的家庭说过。医生说过。志愿者也说过。
出了icu又进icu，下了呼吸机又上呼吸机。肠道刚刚手术完，又原因不明地停止了蠕动。肚腹又急剧膨胀！
【又成了这样！如此反复3次】
最后，银川医院高度怀疑是全肠性巨结肠，即整个小肠都先天性的神经节细胞发育不良，整个小肠不工作——那幺除了终身静脉营养维持生命，患者再无别的可以存活的途径。这样的患儿，在国内外，多被放弃治疗。
银川医院给孩子开腹取组织准备送异地活检。
医生通知我们做好心理准备。
崩溃绝望的家人再次提出放弃。
“检查结果没出来，不能放弃。她自己都闯过这幺多关了，不能辜负她。”
“你若不离，我必不弃。”当时小希望接手时，我们就说了这样一句话。
活检结果出来了，基本认定，小肠没有活的神经节细胞。
放弃似乎已经板上钉钉。
检查结果发给我的那个晚上，我在楼上来回地走，走一会儿，阳台上坐一会儿。
现在，她几乎已经在死神手里了。
在许多许多个正在救助的案例中，因为没有见过面，也因为经历得太多，孩子很容易变成一个符号，一个数字，一份报告，一个生命很容易变成一个小小的签字，或一个电话。
此刻我如果停下，拿起手机，在工作群里回复：“尊重意见，放弃吧。”
那幺，医院也将不再坚持，孩子撤出icu，撤出一切维生的系统，撤出治疗，她的父母会抱着她离开医院，回到出租屋里，她会乖乖躺回到一个角落里，既不能进食，也不能进水，在痛苦中等待着死亡。
犹豫了很久，理性被感性和直觉压倒，我拿起手机回复：“继续治疗，一旦孩子可以转院，请转到上海复旦儿科，再做一次检查，若两家医院以上确诊后，才可以放弃。”
雪妍自己也很争气，虽然不能进食，但通过静脉营养补给，生命体征渐渐稳定。2015年1月29日，已经入院抢救近2个月的她，转院来到了上海。
【骨瘦嶙峋】
当时小希望经费非常紧张，筹款艰难，雪妍住院2个月，10多万的费用输血一样地流向她的生命。但是支撑到了2月13日，我们为雪妍筹款的项目在腾讯乐捐上线了，也在微公益上线，伊能静等朋友都给雪妍捐款，费用在18小时左右就筹满，我大大松了口气。
上海复旦儿科的活检结果出来，确认不是全肠巨结肠。
又过去了2个月。
2个月的苦苦支撑。2个月的icu。
直到4月8号，病理报告出来了，说肠道有好的神经节细胞。不是绝症，不是全肠巨结肠！不是～
………..她……没事了。
那是复活节期间。
【象个小外星人】
一个瘦得只剩下一颗大头，和两只大眼睛的娃娃，回到了小希望。
她才5个月大，可她人生的前5个月，全部是在各大医院的icu渡过的。
但生命如此倔犟。
她迅速地长起来，马上就会抬头和翻身，然后开始练习爬。
有很长一段时间，因为她肠道吸收不良，她全部吃进口营养水解蛋白粉。一块钱一克的特殊奶粉。
再后来，她似乎已经走完所有的关卡。像一颗曾经蔫呼呼的小植物，忽然间活了，不仅仅是活了，原来被病魔压抑着的生命，倔犟地、狂野地、赌气地爆发生长起来。
她体重开始不断增加。
她终于不再依赖水解蛋白粉。
她一次要吃180的奶粉了。
她开始进餐米汤米粥了。
她可以吃辅食了。
………..她成了小家最胖最美的小妞儿，还很霸道。
霸王花小雪妍。
【雪妍小公举】
2015年将尽。
雪妍回家了。
我曾经非常非常舍不得。得知雪妍要回去时，护理组的姊妹们，小雅和莹莹眼泪都刷地出来了。回去了，还能有这幺多人抱你幺？回去了，还能象在小家这样每天洗香香洗白白幺？在这里你是我们的小公举，衣服是舒适而时尚的，吃喝是静心调制的。以后，冷了暖了，你的爸爸妈妈还能这样巴心巴肺地仔细讲究幺？
但是，看到工作人员在银川发回来的，雪妍一家团聚的照片——我虽然心酸，却又欣慰接受。
那是她的家庭。
【回家了，一家团圆】
她的脸廓与她母亲如此相似，一看就是血脉连接。
她的父亲笨拙但是很热切地看着女儿，摸着她的小手。
他们可能不是完美的父母。
但他们是她原生的父母。
最好的机构，也比不上一般程度上的原生家庭。
这是她的生命。
在她的生命最初危机中，我们是她的小希望。
但我们只能陪伴她走过这一程，天使已经看顾你走过了生命最危急的河流，现在，天使要走了，还有许多别的小生命等待我们。
雪妍，乖乖的，不要辜负这幺多爱你的人，好好的，努力地，加油活着，享受你的生命！
雪妍一家，也要努力地幸福哟。
就在写下文字，纪录雪妍的新生奇迹时，昨天夜里，一个宝宝刚刚因为被家庭放弃治疗死去。
昨夜7点55，我在微信接到了志愿者求助。
山东嘉祥县一个先天肠道畸形的婴儿，出生已经16天，因家庭贫困，放弃了治疗。孩子已经快衰竭了。他叫孙善兴。是个男婴。
8点20，我们调动照片，北京和睦家医院@盘仲莹院长、着名儿外科医生@张钦明和睦家基金会负责人付小姐，一起为孩子安排了绿色通道，并做好了抢救准备。
我们要求孩子马上输上液，找救护车送来北京。但因为孩子已经重度衰竭，当地医院已经找不到血管。也拒绝接收。
更可怕的事发生了。
因为冰冻，当地传来消息，高速已经禁入。什幺车也不行了。
孩子家长赶往济南，从济南搭乘火车连夜赶往北京。
【他的生命没有奇迹】
我们在为孩子祷告。
但是，不是每个生命都有奇迹。
他没能挺过通向未来新生的最后一段路。
凌晨4点。他走了。
眼睛睁得很大。用手也闭不上。家长说。
凌晨6点，火车才抵达北京。近在咫尺的医院、救护车已经做好一切抢救准备。
但他已经走了。
不是每个生命都有奇迹的。
我曾经在美国参观过他们的医疗急救系统。在一个普通的州，一个中型城市，一间中等医院，他们的天台上有直升机降落平台。危重病人由直升机直飞转院。
而他们的病人，尤其是婴儿，只要是可以治疗的疾病，决不会因为交不上钱了，就被迫离开医院。那将是轰动社会的人道主义灾难！
到今天才会明白，雪妍的生命是一个何等奇迹。
雪妍，雪妍爸爸妈妈，你们要好好珍惜她，她是带着那幺多人的爱，代表着那幺不幸失丧了的小生命活下来的。
不是每个生命都有奇迹的。孙善兴宝宝在最后一刻，我们为他搭建绿色通道，那些未能被我们知道，或者我们即使知道也无能为力的一些孩子呢？
对于医疗福利保障体系，只能瞻望。
而对于微小的我们能做的，会尽快完善建立小希望的400全国儿童救助热线平台。4001600011。未来在全国投放超过6000万张的小希望救命卡。如果孙善兴的家人知道他们有渠道可以获救，即使没有钱，那幺，他此刻也许还活着。
他会和雪妍，和张众望，和肖希望，和很多很多个孩子一样。
而有一天，中国的儿童会和别国一样，这个社会都在为他们争取：
有最好的未来。最好的未来。最好的未来。
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