宝坻区血友病患者调研情况

一、患者数量及基本情况

宝坻区现有血友病患者24人，其中成年患者15人，儿童患者8人。大多生活在农村地区，其中甲型患者17人，需要长期使用8因子，乙型患者7人，需要长期使用凝血酶原复合物。3个家庭是兄弟二人患病，或者有多人患者，家族遗传特点明显。

二．医保政策情况

4人为城镇职工医保，可以报销85%，医保额度是每年35万，其余20人为城镇居民医保，额度是30万，均有门特和民政救助政策。患者面临的主要困难是购药不够方便，需要来天津血研（位于市中心）所购买，往返140公里，仅路途就需要花费3个多小时。

三．本地医疗照片

宝坻本地没有医院可以治疗血友病，也没有医院可以购买到凝血因子。最大的二级医院是宝坻人民医院，具有为血友病患者提供服务的能力，但由于医疗保险政策限制，不是血友病门特医院，所以无法为血友病患者提供治疗和药品。

四、建议

把宝坻人民医院确定为血友病门特医院，方便附近患者就近治疗，减少患者劳顿之苦和经济费用，也节省国家卫生照片，符合卫生部和市卫生局提出的建立血友病分级诊疗机制的政策。

天津市友爱罕见病关爱服务中心

2015年10月15日

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