罹患透纳氏症的柯聿馨今天受邀分享个人心路历程,柯聿馨说自小生长缓慢,但只有面对自己,才能得到别人理解融入社会。
目前在国小特教班担任老师的柯聿馨本身也是高雄市透纳氏关爱协会的理事长,今天接受彰化基督教医院儿童医院的邀请,分享自己一路走来的心路历程,为透纳氏症病童及家属打油打气。
柯聿馨从小生长速度和他人相比就显得缓慢,柯母虽然发现有异,但带着柯聿馨去医检查又找不出问题,直到小学三年级时,透过1名高雄医学大学附设医院医生才检查出罹患透纳氏症。
彰基儿童医院遗传科主任赵美琴说,女性46条染色体中,有2条X染色体,透纳氏症的成因是受精卵或精子在细胞分裂过程发生错误,少了1条X染色体或其中1条X染色体构造缺损,会造成女性生长缓慢,缺乏青春期前的急速生长现象,青春期第二性征发育几乎不会出现。
柯聿馨则说,自从确诊为透纳氏症后,她就开始接受生长激素治疗,当时她的年纪还很小,虽然要打针很害怕,但她还是天天打针注射生长激素,在接受治疗的期间也加入高雄市透纳氏关爱协会,与其他的病友相互加油打气。
柯聿馨表示,她看到特殊孩童家长们的辛苦,因此在选择工作时就决定投入特殊教育的行列,为这些孩子及家长尽一份心力,她也要鼓励透纳氏女孩以及家长,每个人状况不同,要正面对待自己,才能得到别人的理解,融入社会。
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