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小雅妍在床上表演自创的舞蹈。Sof我酷网

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面对镜头，小雅妍调皮地做起鬼脸。Sof我酷网

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小雅妍在整理母亲捡回来的废品。Sof我酷网

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除了跳舞，画画也是小雅妍的一大爱好。Sof我酷网

戈雅妍，今年8岁，戴着墨镜的她表面上与同龄孩子并无异常，很难想象，这样一个女孩儿竟患有世界级罕见病。母亲边捡拾垃圾边筹集医药费。昨天，小雅妍告诉记者，虽然饱经折磨，但她从未放弃，梦想可以回到校园，此外她还有个心愿，就是想用两只眼睛看看世界。Sof我酷网

小雅妍的妈妈方仁红说，她们是湖北随州人，之前孩子都很健康活泼，噩梦降临在2012年3月，家人无意间发现孩子脑袋后侧有肿块，随后肿块逐渐变大，并伴有头晕、低烧、鼻腔出血症状。同年4月，小雅妍被确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症。这些年来，家人带着她多地求医，目前已做了14个化疗疗程，看病已花费三四十万元。目前还有10个化疗未做，这让方仁红一筹莫展。因要照顾孩子，方仁红无法找到固定工作，目前靠捡拾垃圾补贴家用。Sof我酷网

她们一家人租住在大兴德茂庄的一处公寓内，七八平米大的房间，月租300元。房间内空间逼仄，一张双人床占据了一半的空间，床的上方挂着小雅妍捡来的假花和小玩具，地上摆放着电饭锅和其他杂物，门后放着这些年在各地医院做检查的CT片。Sof我酷网

昨天下午，方仁红从收废品人的手里拿到20元钱，这是她捡拾半个月的成果，虽然不多，但总能给家里补点水费和电费，我实在想不到别的办法了。尽管这场战役还很漫长，方女士从未想过要放弃，女儿治病这场仗，我一定要打赢！Sof我酷网

据了解，朗格罕细胞组织细胞增生症是一种世界级罕见病，发病率在1/20万左右。儿童是主要发病对象，该病会破坏患者的骨质，也会影响患者的肝、脾、肺、骨髓和皮肤等部位。且该病恶性程度非常高，但及时治疗后，长期存活率可达到65%。Sof我酷网

目前，化疗中的小雅妍的左侧眼球依然突出明显。因肿瘤压迫视力神经，她的左眼没有视力，只能用右眼看世界。医生表示，未来雅妍的左眼能否恢复视力暂时还不确定，主要取决于治疗效果。Sof我酷网

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