冰桶挑战3周年，2014年，风靡全球的“冰桶挑战”一下子让很多人知道了“渐冻人症”。2014年夏天，共有1700万人参与了“冰桶挑战”以支持渐冻症患者群体。随着该项活动的日益流行，几年来已经筹得了上亿美元，但如今媒体却发现该活动的发起人却无钱治病，到底是怎么回事？
2014年的夏天，随着一桶桶的冰水浇到各类名人的身上，渐冻症开始为全球越来越多的人所熟知。时隔三年，“冰桶挑战”逐渐淡出人们的视线。近日，一则关于“冰桶挑战”发起人无钱治病的新闻却让人揪心，那么这几年到底发生了什么？
“冰桶挑战”最大的目的是让更多人知道“ALS”(肌萎缩性侧索硬化症，又称渐冻症)，同时也能帮助更多渐冻症患者获得更多募款帮助治疗。三年过去了，曾经发起冰桶挑战的“渐冻人”美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯，他为渐冻症的研究筹集了数百万美元，而如今却难以支付自己的治疗费用。
2014年夏天，美国前棒球运动员、前波士顿高校棒球队队长皮特？弗拉特斯费劲地将一段“冰桶挑战”的视频放在脸书(Facebook)上，同时@了他的朋友及一些名人，要求他们来挑战冰桶，为消灭渐冻症做贡献。该活动规定被邀请者或在24小时内接受挑战，或为对抗“渐冻人症”捐出100美元等。
自患上渐冻症后，皮特一直试图帮助渐冻症患者。但他从未想到，自己的这一个举动如星星之火，快速掀起燎原之势。冰桶挑战赛借助网络，冲破了国界、种族、肤色、男女、阶层，成为现象级活动，更将渐冻症这种罕见疾病，带进了千家万户的认识里。
而三年过去了，“冰桶挑战”并没有成为昙花一现。据美国ALS协会介绍，从2014年后，每年夏天，“冰桶挑战”都会重新上演。当时，皮特的父母和妻子曾承诺永远护理他，时隔三年后，现在皮特每月的医疗费高达9万美元(约合人民币62万元)，而皮特的家人已经不堪重负。
在接受媒体采访时，皮特的家人表示，没有任何保险支持，他们已经无力支付皮特的护理费用。他的父亲约翰？弗拉特斯表示：“在接受了两年半如此昂贵的治疗后，现在越来越难以为继，我们已经无法承担高额费用。”皮特的妻子朱莉也称：“现在我们只能将他接回家，让他和家人在一起。”
美国ALS协会的统计数据显示，2014年约有250万人向美国渐冻症(ALS)协会捐献了1.15亿美元，美国ALS协会在2015年表示，1.15亿美元捐款的40%即4700万美元已经被使用。2016年时该组织宣布，“冰桶挑战”活动累计募集善款超过1亿美元(约合6.66亿元人民币)，这笔资金已帮助研究人员发现了与渐冻症相关的基因NEK1。
但这些都和该活动的发起人无关。而随着“冰桶挑战”发起人无钱治病的消息传出后，美国ALS协会发起活动，帮助皮特以及其他ALS患者家属筹集资金，以支付高昂的护理费用。他们计划筹集100万美元(约合人民币689万元)，筹款活动将从皮特家附近开始。
“渐冻人”是运动神经元疾病的俗称，患者肌肉逐渐萎缩、无力，甚至瘫痪，身体像被冰雪冻住一样。“渐冻人”发病率约为十万分之三，属于世界罕见病。而“冰桶挑战”的意义在于让更多公众认识了这个疾病，名人的参与加快了传播速度。在目前罕见病里，ALS成为一个代表性疾病，这和“冰桶挑战”这个活动风靡全球有一定关系。
冰桶挑战3周年，三年过去了，“冰桶挑战”筹集的善款被真正用到了实处，也真正的找到了ALS的致病基因。而今，“冰桶挑战”仍在每个夏天持续，但“冰桶挑战”的创始人却无钱治病，如此的现状的确令人唏嘘。在“冰桶挑战”的热潮早已散去的前提下，如何真正切实改善罕见病人的生存状态，成为值得冷静思考的问题。不能让慈善仅仅止于一时的热心，而应该让慈善成为一种与生俱来的本能。
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不能让慈善仅仅止于一时的热心，而应该让慈善成为一种与生俱来的本能。2014年夏天，“冰桶挑战”风靡一时，而“冰桶挑战”最大的目的是让更多人知道“ALS”(肌萎缩性侧索硬化症，又称渐冻症)，同时也能帮助更多渐冻症
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