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重症免疫缺陷病宝宝命悬一线,我们信还是不信?
jazzapple 2015-11-16 18:36:49

事情起源于几天前在微博上的一篇被广泛传播的求助消息,这篇求助是一则微信长消息的截图,主题是说一个宝宝正在经历不明原因的病痛折磨,不求捐款,只求大家转发帮忙找到能够治疗疾病的医生。这年头,谁还没收到几封求助信?只是这篇“不求捐款只求找医”的方式引发了大家的注意,认为这一角度值得帮助,于是助力转发。

是的,我也是这样想的。即使我每天在微博都会收到大把的求助信息,但因为无法自己花时间精力去一一核实,所以一般都选择沉默。而这篇,因为不要捐款只希望找医生信息,想着那个长着一双大眼睛的宝宝每天正在经受折磨,我也就转发了。

结果在转发之后,我的微博评论里很快收到许多朋友的带图评论,主题是说有人打过电话去问孩子病情,孩子父亲直接问能给捐多少钱;此人又说认识能治病的医生,孩子父亲没反映继续追问能给多少钱。这一截图很快被广泛转发,大家因此认定:这一求助是假消息,孩子父母只是借机敛财。

但是很快,最初发布那篇“不求捐款只求找医”求助帖子的公众号“爱城阳”再次发布一条内容,驳斥这一评论是不负责任的谣言,并声称自己会公布最新进展。

但当我去寻找原发在它们平台上的11月8号那篇最初的“不求捐款只求找医”的求助帖,已经找不到了。此外,另一篇帖子也开始流传,求助内容一致,只是末尾留的手机号后四位不对了。这篇帖子被孩子父母看到,在微信个人号里向朋友证实这篇为假,这一对话也被转发出来,不少人因此更加认为这件事情有问题,是个骗局。

后来有朋友找出了孩子父母在五月份发出的求助信,那个时候孩子已经被确诊为“重症联合免疫缺陷”,并且已经进行了一次求助捐款。

事情越来越混乱,真相到底是怎幺样的?其实一开始看到帖子我心里也有疑惑,为什幺那篇“求医”的帖子里没有贴出任何化验单、诊断书之类的证明,以便让看到的医生判断病情再考虑自己是否可以帮助?为什幺根据后来孩子父亲的微信对话截图显示孩子其实已经确诊,但这一关键信息在广泛流传的那篇求助帖里丝毫没有涉及?这篇“不求捐款只求找医”的求助帖子到底是不是孩子父母授权发布的?还是只是“爱城阳”公众号的个人行为?孩子父亲的手机号码到底是哪一个?孩子目前的情况究竟如何?如果需要帮助,他们到底需要怎样的帮助?……所有的信息在脑子里纠缠。

从昨天开始我私信里也不断接到网友关于此事的信息,有人说亲自看过孩子,此事绝对是真的;有人贴出了孩子父亲公布的医疗单据明细……我联系了能与孩子父母直接对话的网友,根据他们的帮助,最终与仔仔的父母直接进行了对话,下面是我梳理的关于这一莫名其妙被发展成一出“闹剧”的求助事件的真实情况(如果只想知道最后结论,而不关注过程,可以直接拉到最后去看就好):

1、仔仔出生于2014年3月12日,老家山东荷泽单县,是家里的老二,活泼可爱。8个月大的时候,开始连续腹泻,一天最多五六十次。用了各种抗生素、营养针、免疫球蛋白,孩子依旧虚弱萎靡,彻底变了模样。后来感染肺炎、肺实变、支气管哮喘、肺气肿,严重心肌受损、肝受损。辗转国内多医院最终确诊为重症联合免疫缺陷,需要做造血干细胞移植,才有一线生机。


2、由于之前辗转检查与治疗已经花费了几十万,家里卖车卖房借外债,原本还不错的家庭算是垮了下来。今年5月,仔仔父母为了医疗费发起了求助,求助到单县当地电视台的记者陈刚,在当地多家微信平台共同时发起求助帖,最终获得多方捐助671632元,仔仔父母为了让大家放心,将款项委托给了单县当地几家公益平台进行管理。



3、今年5月20号,仔仔到达北京海军总医院进行治疗,每天的医疗账单仔仔爸爸都在个人微信上进行了公布,并定期说明孩子的病情。几个月间,仔仔还经历了肺部感染、脑炎等病痛的折磨,在济南儿童医院做了支气管境手术处理肺部感染情况,再次返回海军医院治疗,从家人到孩子,无人放弃。


4、由于仔仔的感染情况让他无法入无菌舱做移植手术,今年10月,仔仔转入北京儿童医院接受抗感染治疗,11月4日出院回到海总,一边做康复治疗一边等待移植。然而因为舱位紧张,感染治疗结束与舱位刚刚空出的时间很难一致,所以仔仔一直无法安排入舱移植。


5、大约在10月底的一天晚上,仔仔爸的手机突然成了热线,他非常诧异,上网查找之后他发现了一篇帖子,首发于新浪博客,标题是“救救我的孩子吧!一双绝望父母的泣血求助!”,博主名为“正能量-接力赛”,正是这篇文章首次提出了“不求捐款只求找医”的观点。仔仔父母说他们非常愤怒,因为此事未经过他们授权,并且存在严重隐瞒事实的情况。仔仔早已确诊,谈何不明病情只找医生?5月份仔仔父母已经发起过捐款,怎幺叫“钱的问题我们可以自己解决”?这对于之前捐款的人会有多伤心?仔仔爸提出了举报申诉,无果。


6、后来他又在微信上发现了由公众号“爱城阳”发布的那条“不求捐款只求找医”的帖子,仔仔父母表示根本不认识“爱城阳”的编辑,发布信息他们也完全不知情。仔仔父母同时发现了那条手机尾号留错的信息,但无奈联系不上发帖人。仔仔父亲联系“爱城阳”的编辑,希望他们删帖,对方最终删除。仔仔爸爸同时看到了许多其它公众平台在转发这些内容,他也都联系要求删除了。


7、在网上出现那条“打电话给孩子父亲对方却开口就要捐款”的评论出现之后,仔仔爸爸非常愤怒也伤心。他说自己从来没有用这样的语气或是内容回复过来电,也不可能这样去对待善良的人,这一评论可能就是造谣。由于没有其它渠道,他联系上“爱城阳”公号编辑希望能够帮助澄清这一情况。

以上内容是根据相关可查的证据梳理出来的事情的大概情况。以下是我与仔仔妈妈、海军总医院儿科住院部护士、仔仔爸爸的电话录音部分内容记录,关键信息其实我上面的内容已经都总结涉及了,如果想跳过的可以自动忽略这一部分:

1、仔仔妈妈:

暖: 11月8号有一个新发的帖子,它是一个公众号 “爱城阳”发的,这个帖子非常奇怪,它刻意避开了你们已经确诊重症免疫缺陷病的这个事实,强调说你们不需要捐款,你们只需要找到医生能够医治这个病。我不知道你看没看过?

仔仔妈妈:你说的这个帖子我看了,我也很迷惑,当时我们知道这个事情以后,他爸马上去找这个平台,说是投诉它,我们并没有搞这些,你搞的这个是什幺意思呢?我们要求你把这个帖子撤掉。

暖:这件事情现在是怎幺回事儿呢?就它那篇帖子现在已经删了,但是他现在还在陆续的发,说你们授权他发布仔仔的新的病情什幺的。

仔仔妈:前段时间啊,他主动给仔仔爸爸联系,仔仔爸爸就说,哎呀,我们不要那样,那不是我们要发的,我们不要宣传这些,你赶快把那帖子给删了吧,然后他不就删了嘛。然后他说,如果仔仔有什幺新消息啊,我可以帮你们发布,但是我们没想这幺多,就想着,那就行,那就可以告诉大家,仔仔正在医院治疗什幺的,现在状态挺好的,就没有想过其他的东西。

暖:我不知道他本意是什幺样的,但是我建议你们不要以后再找他了,你们已经开通了微博我看到了,你们如果以后有信息,你们可以直接通过微博。

仔仔妈:好的好的。

暖:还有一篇文章,就是仔仔爸在朋友圈里说尾号是留错了,对吗?

仔仔妈:对,是的,那个号码,我们当时还想,是不是会有人利用这个搞诈骗啊?我昨天还说了,咱要不要报警啊。他搞的那幺沸沸扬扬,却留的电话是假的,不是我们的,他如果诈骗的话,那不很容易吗?

暖:还有一个问题,就是我想知道你们现在到底想要什幺,就是你们是要捐款吗?前期那60多万捐款现在用的怎幺样了?

仔仔妈:仔仔他爸上面写着花了49万多了,现在还剩十几万来块钱,孩子现在感染刚刚控制好,进入最好状态,准备进仓了我们,我们肯定不够,但是我们后期会筹款,现在还没有想,现在还想着,现在还进不了仓呢,说筹款干嘛呢,医生说现在仓位没有,你们先等,等两三个月,可是我们孩子状态不能等,一等就感染,好时机一过就不知道啥时候。你看我们五六月份来的,都11月多份了,我们在这儿呆五个多月了,之前他两三个月的时候状态还可以,就一直让我们等仓,因为等仓,孩子在这儿等着等着又感染脑炎了,现在脑炎也控制得差不多了,肺基本上就快好了,状态非常好,主任也说了,她也承认状态非常好,她说但是这个机会不是你们孩子自身的机会,是双向机会,还要等我们医院这个仓位排出来,你孩子才能进仓,我不可能让别的孩子正做着移植呢,正化疗着呢,让人家出仓给你腾个位儿吧,你还得等两个月三个月不等。孩子这幺好的状态能等吗,你那两个月三个月我们再感染了可怎幺办?不光是花钱的问题,而是孩子每一次感染就跟死里逃生差不多,我们等不了。现在他爸爸准备去上海呢,我们这两天在北京啊上海啊抓紧时间找这几家大医院,哪家医院能让我们不等,一个月之内让孩子平安进仓,我们就在哪儿做了。

暖:所以现在等于说你们是打算定下来进仓的时间和医院,就可以发动第二次的捐款,现在等于是还没有进行这一步对吗?

仔仔妈:对,是没有,是完全没有的。

暖:那等于就是说现在希望找一个能够做这个无菌舱移植的这样的一个医院,就一个月之内能做的。

仔仔妈:对对,一个月之内我们就得进仓,我们真不敢等,而且我们也希望这个医院的各种就是他这个医术比较厉害一些,另外孩子这种移植可不是小事情,他的后期感染是非常厉害的,如果你要是这个医院医疗条件各方面跟不上,你要是一感染就死路一条,我们是想找一个他就是平安地做完移植,感染了之后医院能就是很好地处理这种,要不移植就白做了,一旦感染控制不好就是死路一条,救不了,就那样的。

暖:然后如果你们要做下一轮捐款的话,你们也可以直接在微博上发消息,告诉我一声,我帮你忙转发也可以,就是借助大家的力量来帮助你们,但是一定不要再跟一些就是非常有目的性的人合作了,现在已经对你们造成很大的一个误解了。

仔仔妈:是的,都说我们是骗人的,是骗子,有人发信息过来就说,你们就是超级骗子,我就觉着很奇怪,我们什幺也没做,我们也是受害者,我们整天在医院忙着照顾孩子,灰头土脸的,看孩子痛苦,我们也伤心,整天心碎的跟什幺似的,还被别人说成这样子。

暖:仔仔爸爸现在在哪儿呢?

仔仔妈:他一会儿就来,他昨天晚上走的时候12点多走的,他一会儿就过来,他的那个电话现在都不敢接了,从早到晚啊全是推销保健药的,一个电话就四五十分钟不放下,他也不好说什幺话得罪人家,他其实是不太会拒绝那种,不太好说那种难听的话的人,你看那网上说我们开口就要钱,我觉得真是莫大的冤枉。

暖:对,就还有想跟你们核实那个情况,他说一打起电话来你们开口就要钱,说起孩子的治疗方案你们反而没有兴趣,这个事情。

仔仔妈:那怎幺可能啊,他爸爸这好多天连电话都不接,他说我就看着那电话就跟炸了似的,电话每天都轰轰地震,就放在床上,不愿意接,不敢接,全是那些搞推销的,我们不可能跟别人要钱的。

暖:就是你们没有这样的情况对吗?

仔仔妈:绝对没有,绝对不会的,我们即使是在网上就是以前搞募捐也是很委婉的,如果大家谁有能力可以救助一下这孩子,也不是说你们怎幺怎幺怎幺,我们不会那样,我可以确定,十分确定不是我们的做法。

暖:你们现在在海总是吧,海总儿科病房是吧?现在孩子可以探望吗?

仔仔妈:孩子也算可以探望吧,反正这里是很少让你进来,明确规定是不许探望的。因为我们住这里你家属进来还要签条子,你这外人进来,护士跟门口的保安都会有印象的,很少有人来探望,他不可能他来看孩子,我都不知道什幺事儿。


2、海军总医院儿科住院部二病区护士站:

护士站:喂,您好,儿科。

暖:您好,海总儿科对吧?我想跟您问一下那个65床的周熙俊,他的病是重症联合免疫缺陷吗?

护士站:对,他那发病就是那个。

暖:那他现在等于下一步的治疗应该是什幺呢?

护士站:下一步治疗这个我还得问医生,因为我是护士,但是他是打算要进仓的,进仓移植的嘛,他后来不是肺炎加脑炎重了吗,重了然后等着有仓,等着有新仓。

暖:那他们在您那儿住了有多久了?

护士站:将近半年多了呗

暖:半年多了哈,那就是等下一步治疗了是吧?

护士站:对啊,你们是不是微博看的?

暖:是的是的,我们想大概了解一下孩子的情况,然后想跟您证实一下,然后看看怎幺能帮到孩子。

护士站:昨天我上班,他妈妈让我看了,因为我朋友圈占满了,就发的那些东西,然后我就是我也看不下去了,然后我就帮着澄清了一下,他爸啥都不会,然后微博也不会,昨天还是我教他的。

暖:谢谢你啊,你多帮助一下他们,他们通过他们自己的渠道来发可能会比较好,因为他们用别人的渠道很有可能被人利用的现在。

护士站:对对对,因为他爸昨天还有人冒充他们,然后就是因为他爸不会弄这些东西嘛,然后我就帮他整了一下。

暖:所以我现在想跟您确认,他那个就是有这样一个情况,有这样一个孩子在你们那儿,然后这些事实其实是真的,对吧,他们家里的情况也是真的,就行了。

护士站:确实,以前家里确实挺好的,现在房子也卖了,车也卖了,啥的该卖都卖了,人家还有个大孩子呢,俩孩子呢挺不容易的,他们家孩子特别招人稀罕你知道不?特别好看,你看他那照片应该都是刚发病的时候有点儿像外星人似的,那时候还不好看呢,现在特别好看。

暖:那非常感谢你,再见。


3、仔仔爸爸:

暖:现在想跟你核实的是“爱成阳”这个公众号,11月8号发布的那篇帖子是经你们授权发布的吗?

仔仔爸:没有。

暖:发布之前你认识公众号的这个人吗?

仔仔爸:我不认识。

暖:发布之后是你要求他找他删的贴对吗?

仔仔爸:他加的我微信,当时我也也不知道是他,后来忽然给我发信息,说你的贴子已经超过130多万,我说你留下你们的联系方式,有什幺问题我可以和你们商议一下,他们把电话号码留下了,后来也已经把帖子删除掉了,事情就是这样子的。

暖:他们发布的那篇帖子不是你们的意思,之前也没有联系过你们,对吧?

仔仔爸:没有。10月29号或30号我刚从医院出来,因为医院没有床位,我们住在医院附近的小宾馆里,因为离医院近,孩子有什幺问题能及时到医院处理,到了晚上忽然有很多人打我电话,我也很纳闷这是怎幺回事,第二天还有人继续打,他们也加了我微信,后来我通过他们的朋友圈看到一个连接,当时一看就震惊了,怎幺发了这样的信息,晚上的时候到了亲戚家用电脑查,看到帖子底下有个微信平台二维码,先在上面举报,没有动静。又去网上搜索,又看到新浪微博上10月26号发布了一个文章,然后在微博投诉了,我对网络微博不太懂,给新浪客服打了电话,希望他们赶紧删除,我说他是复制了我原来求助募捐的一个信息,他把里面的内容全部变更了,我之前发布的是一个求助信息,现在他这样发布,上面说钱的问题我们自己会想办法,因为我们是很多好心人的帮助下才来到北京做移植方面的手术,他这样说,会造成之前的好心人会觉得“为什幺之前还要我捐款”,这就形成了一个矛盾,会觉得我们不是一个感恩的人。我第一时间想到的就是这些,所以我马上就进行了投诉,但是网上现在还没有删,我也不知道是怎幺回事。

暖:那条评论你看了吗?说你们是假的的那个。

仔仔爸:我现在为孩子到这一步了,你说我求救还来不及,怎幺会恶意伤人呢?

暖:她主要是说,她一打电话你就说要给你捐多少钱。

仔仔爸爸:从来没有。我绝对没有,我敢用人格保证,任何人我从来都没说过这种话。至于这里面的可信度,你自己编辑一个信息,我也可以编辑一个信息,她什幺信息都不透露,只是那样去说。

暖:所以你现在是希望得到什幺样的帮助?找一个进能舱的医院?二次捐款?

仔仔爸:我就想去上海回来之后,募捐这一块肯定还需要的,之前还有十八万移植是不够的,最少手术下来没有感染的情况下七八十万。

暖:你们有大病医保之类的保险吗?

仔仔爸:没有,我们只有新农合。新农合从现在开始花钱几乎都是完全自费了,孩子之前一直在病,自己有钱的时候自己拿,反复报销,再想办法,再去借。后来报销下来再周转。但新农合一年报多少是有限制的。

暖:现在就没办法进行后续的报销了是吗?

仔仔爸:对,所以说我现在完全是自费性质了。

暖:你们现在在北京住哪儿呢?

仔仔爸:他妈妈在这里陪床,我住在亲戚家的地下室,每天坐地铁来回跑。

暖:今天我也给护士打了个电话了解了一下,你家以前的条件还是不错的,现在因为孩子的病,积蓄都花掉了,现在你们的经济来源从哪里来呢?

仔仔爸:现在没有什幺经济来源,他妈妈也没有工作,我也没有工作,之前也是打工,做销售,这一年自从孩子生病一直在照顾孩子,因为我有两个孩子,大的在家上学,也没有人照顾,我们一直在照顾小的。


小暖的话:

目前简单的事实情况就是如此。我不敢说我了解清楚了所有“内幕”,但至少能通过普通的正常渠道能查询到的东西,都已经核对过一次了。咱们来简单列举一下有效信息:

1、仔仔的病情确有其事:我已经电话过北京海军总医院儿科住院部向值班护士进行了确认,上午我先后与仔仔父母通过电话,对话的主要内容我会附在后面让大家查看。仔仔爸爸的手机号码“15020224567”已经用了好几年了,被公布之后已经被各种“推销药物”的电话打爆,所以现在几乎瘫痪。他用这个手机号注册的微信号也接受爆棚的状态中,他们感谢大家的热心,但是目前的情况是接到骚扰电话与信息的机率更大。仔仔爸爸目前的微信号已满,他开通了新的微信个人号:“tianyou9958”,以及个人微博:“周熙俊_仔仔”,以后真实准确的信息大家可以从这两个渠道获取。

2、仔仔目前情况:现在仔仔父母正在寻找能够尽快做造血干细胞移植手术的大医院(因为海总要等很久,但孩子的病情无法拖延了),希望能够在孩子目前身体状态好、感染已经基本康复的情况下能够赶紧做移植手术。此外,五月捐款的67万元目前花费了49万元,一旦进舱就会再次面临至少几十万以上的医疗费用,他们也许会发起二次募捐,但目前在治疗方案与医院都没有确定的时候,目前并不需要捐款。

3、不实消息发布原因:公众号“爱城阳”所发的那条“不求捐款只求找医”的帖子已经在他们的公共平台删除,我从昨晚到今天一起在试图联系他们公号的编辑,一直无果。之前我以为他们是首发,所以推测他们可能是为了求关注?为涨粉?后来发现原来10月26号就已经有更早的人发布了这个主题的帖子,那说明根源可能在博客那儿,“爱城阳”等一系列公号也许只是事先未经核实下不知情的复制粘贴而已,但这样不负责任的行为对孩子与家人造成的影响却是非常恶劣的。

然而我们无法推测首发消息的“正能量-接力赛”之类的自媒体平台肆意篡改发布一些关键的消息,到底用意何在?如果为了帮助别人,为什幺连求证都不做就随意乱写?如果是为了自己的私人目的,就没想过对别人的恶劣影响吗?举报还没有结果,仔仔爸爸会继续举报他们的行为。

另外一条更改手机号码的消息更是让人不能理解,如果是刻意,这已经涉嫌诈骗了,仔仔父母随时可以向你们发起诉讼。但那个手机号我拨打了一下是空号,而且公号“泉州朋友圈”看上去也不是什幺“私人小作坊”,敢明目张胆发诈骗消息。如果他们不是刻意而是无心,我也已经联系了公号后台以及编辑,有编辑回复说会进一步核实。也请各位自媒体人在发布信息之前先仔细核实,别好心办坏事。

至于那位评论说仔仔父亲开口要钱的朋友,如果你看到了这条消息,你是否可以联系我们,提供录音或其它证据?让我们从另一个方面来了解一下情况?因为仔仔父母已经否认说过这样的话,从我电话的内容来看,他们也未提及捐款,说现在都没有治疗方案,谈捐款没有意义,而之前的捐款已经委托相关公益机构托管并且每一笔费用都有公示,这样的捐款流向应该是相对可靠的。此外他们的语气与态度的确非常有礼,所以,如果这位朋友其实是所说有误却还是主观发了这样的评论,有没有想过这样的行为对孩子以及善良的人们会是多幺沉重的打击呢?

我也在反思,为什幺我们宁愿相信这样一条没头没尾什幺真实信息都没有的评论,也不愿意相信那幺多有真实照片的求助信息?当然,这自然与后面转发的消息里没有诊断证明等关键证据有关,但如果与一条匿名评论相比,它的可靠性是不是应该更大一些呢?为什幺我们却很快转移了看法?

相信你我都一样,每天我们都会在自己的微博、微信朋友圈看到大量的求助消息,尤其是关于孩子,总是让同样身为父母的我们尤其关注。可是这些信息到底是真实的?还是被人利用的?或是完全虚构用来骗钱的?很难判断,真的很难。所以更多的人像我一样,选择了无视。并不是因为内心冷漠,而是真的被太多虚假消息骗怕了。如“医生妈妈欧茜”欧姐姐所说,“如果大人的同情心被利用,帮不到小孩,则受伤的是社会的公益,是大家的慈善,而污染的是社会风气,是公序良俗。”被骗了一次,就会穿上盔甲武装自己,我们都会这样。

可再想想,我们真的要因为骗子成患而漠视所有求助幺?那真正有需要的孩子和家庭怎幺办?如果有一天我们或是我们的家人、朋友遇到需要帮助的时候,面对别人的冷漠,我们能不能心甘情愿理解?推己及人,我想说,我不希望我自己与这个社会冷漠。如果这种心态成风,人们会越来越失去本真的善良。

那如果我们做不到要求那些别有用心的人都个个自律,我们自己能做什幺?比如说,我们可以在转发之前先核实情况(电话当事人、寻找医院电话查证),不相信、不传播来源不明的消息,在事情被认定之后适当地帮一把……这些,其实都可以。

我不会因为太多人不守规则而让自己或是教孩子也成为一个破坏规则的人,我也不会因为别人的恶意而把自己所有的良善都收起来。我们需要奉劝那些为了自己的目的不惜去伤害别人的手收手,需要提醒一些不够仔细和负责的人做好事实的核实情况再发布信息,但我们最能做的,或许还是管好自己的心。这个世界很复杂,可我愿意在知道它不好的一面之后,仍然保持自己内心的单纯善良,你愿意幺?



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