12岁女孩患罕见病
入院治疗一年花费近30万元
母亲求助社会爱心人士帮助
□晚报记者 尹媛媛 文/图
本报讯“我们科室有名12岁的女孩患罕见病，其家庭困难，没钱就医，希望得到爱心人士的帮助。”
当天中午，记者赶到市中心医院风湿免疫科见到了这名12岁的女孩时路路。她躺在病床上，额头上贴着降温药物，脸略显浮肿，母亲李小粉正在照顾她。管床护士高宇涵告诉记者，时路路面部浮肿是治疗时打激素导致。“自去年到我们医院接受治疗，时路路已经治疗7个月了，也住院7次了。她现在依靠激素及高级抗感染药治疗。”高宇涵说，路路现在每天都要输液，等会儿又要输液了。
李小粉告诉记者，她和丈夫都是新蔡县人，家中一儿一女。在时路路两岁时，他们带着孩子去杭州打工。时路路在杭州上小学，成绩优秀。去年5月的一天，时路路突发高烧，全身肌肉和关节疼痛，第6天又出现皮疹，被医生诊断为患败血症，住进了杭州当地的一家医院。后来，时路路被转到上海一家医院治疗，但病情不见好转。为了照顾女儿，李小粉辞了工，留下丈夫在杭州打工。
“去年8月，我带女儿到市中心医院风湿免疫科检查，女儿的病被确诊为斯蒂尔综合征，治疗20多天后，病情有所好转。”李小粉说，出院后，时路路坚持服药。当年9月，因一次咳嗽，医生检查发现，时路路的肝功能严重受损，继而住进医院接受治疗，但效果不理想。“从去年9月至今，孩子反复发烧，病情不见好转。女儿第一次住院时还很活泼，现在已经被病和药物折磨得不成样子了。”李小粉眼含热泪说。
“为了给孩子看病，我们已经花了近30万元钱，但孩子的病依然没有明显好转。”李小粉说，给孩子治病的钱，好多都是借亲戚朋友的，现在亲戚朋友都借了个遍，她已经借不来钱为孩子交治疗费了。
李小粉哭着对记者说，时路路的哥哥今年16岁，在读初中，但为了给妹妹治病，他现在已辍学学美发去了。他跟家人说，他要早日工作，挣钱为妹妹治病。由于治疗花费较多，时路路也经常跟父母说不治了。
时路路的主治医生孟庆防告诉记者，从理论上说斯蒂尔综合征是可以治愈的，但免疫疾病容易反复。如果患者免疫功能没有紊乱，住一次院要花费1万多元。如果需要免疫功能修复，一个疗程10天花费3万多元，加上其他费用共需要四五万元。
李小粉希望通过媒体求助社会爱心人士，为时路路筹集医疗费，让孩子早日摆脱病魔，重返校园。李小粉的电话：13071882849。中国农业银行账号：622848032839462607。如果您愿意帮助这位母亲，可以拨打她的电话，或者转账给她。您的一份爱心，她将铭记于心。
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