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渐冻症小伙爬泰山 他是谁?为何这么执著?
佚名 2018-06-20 16:47:37
 
法律法规网消息    一个体重只有50斤的渐冻人,近日徒手爬上了泰山。这个消息令人震惊,他是谁?为何要这样做?我们来看具体报道
原标题:菏泽“90后”渐冻症小伙用手“爬”上泰山
 
谈论生死,会不会显得残酷又矫情?倘若自己也不幸成了“渐冻人”,又会以怎样的心态去面对余生?在绝症面前,90后“渐冻人”张为并没有绝望,他选择用毅力来诠释对生的渴望。6月17日,在“爱心妈妈”孟勉女士的帮助下,张为靠双手“爬”,征服了五岳之首的泰山!
 
 
 
由于全身肌肉萎缩,张为在攀爬过程中需要付出多于常人三倍的力气才能登上一个石阶。
 
患病后想出去看看,从菏泽流浪到西安
 
6月17日早6时30分左右,在泰山红门进山口,来了一位特殊的登山者。整理衣服、戴手套、做完简单的祈福,一切准备就绪,他开始了征服泰山之旅,这个人就是“渐冻人”张为。从踏上第一个石阶开始,他就努力让自己的身体适应着爬山节奏。
 
“泰山,我来了。”在前行的过程中,每爬过几米,张为就会说一句这样的话来给自己加油鼓劲。
 
1990年,张为出生在菏泽定陶,从小父母离异,由爷爷奶奶抚养他长大。12年前,张为被确诊为渐冻症,从那一刻起,他的全身肌肉开始慢慢萎缩,直至最后彻底失去了直立行走的能力。而爷爷奶奶去世后,他却决定到处去走走,看看从来没见过的祖国大好河山。
 
去年下半年,张为从菏泽定陶县一路流浪到了西安。后被好心人也就是此次陪伴他前往泰山的“爱心妈妈”孟勉女士收留,停止了流浪之路。
 
孟女士介绍,前段时间,张为曾去爬翠华山,几经尝试,终于在第二次攀登时取得成功。“我说你能上去,我就能把你背下来!这次爬泰山也是一样,我相信他一定能行!”
 
如今身高1.75米的张为,体重只有25公斤。在整个攀登的过程中,他只能完全依靠没有肌肉的手臂来支撑,一步一挪,每挪一个台阶,他就要耗费很大的力气。每走一步,他都要找到最佳落脚点。
 
 
 
每登上一个石阶,比常人多用三倍力气
 
张为的攀登之旅慢慢行进,由于全身肌肉都已经萎缩,张为在攀爬过程中需要付出多于常人三倍甚至是四倍的力气,才能登上一个石阶。而且全身的重量都集中在手上,手和手臂很快就变得通红,手套也被磨开了口子。
 
“咱们飞一个吧!起飞喽!”为了让张为节省体力,孟女士每隔一段时间就会带着张为“飞”上一段。背包在前,张为在后,孟女士背着张为大步向前,虽然呼吸急促,额头上布满汗珠,但是仍时不时跟张为开着玩笑。“你太轻了,能不能以后多吃一点。”
 
起初,孟勉并不同意张为爬山,但看到经过几次攀爬锻炼,张为越活动身体越好,连以前的恐高症也克服了,这才同意张为挑战自我。“他只要能爬上去,我就能把他背下山。”
 
一路下来,景区工作人员和游客都纷纷给张为加油,对张为顽强的意志力点赞,有的送水,有的送吃的,在张为经过的地方,游客们很自觉地空出一条“绿色通道”,用自己的方式向顽强的张为致敬。
 
由于体力严重透支,张为在红门向上攀爬两小时后,在景区工作人员的帮助下,由天外村乘车到中天门,并在中天门再次向山顶进发。
 
历经十多个小时的艰辛攀爬,晚上7点左右,张为到达南天门。激动的他张开双臂,拥抱着眼前的一切。“其实我就是顶着一口气在爬,这口气松了,我也就没劲了。”
 
此前曾爬过翠华山,挑战两次终成功
 
张为与“爱心妈妈”孟勉,相识于2017年秋天。“去年10月份,我在网上看到有人发的救助信息,说有个孩子在西安火车站发着烧流浪,我就赶了过去,就此认识了张为。”孟勉曾接触过一位患渐冻人症的女孩,照顾了一段时间,但在女孩离世前没能见她最后一面,心中留有遗憾。当她见到张为时,看他如此坚强乐观,就决心帮助他照顾他。
 
孟勉清楚地记得,“五一”劳动节,张为买了几提矿泉水分送给街上值班的环卫工人和交警;“六一”儿童节,他早早地去给孤儿院的孩子们准备礼物,挑选无毒环保的彩笔送给他们。孟勉说,张为是一个善良的孩子,心里会想着比他更需要帮助的人,“我在超市工作,虽然工资不高,但我愿意照顾他,今后有我一口饭吃,就有他一口饭吃。”
 
 
“有人说我炒作,想出名,别人说什么,我没法管住他们的嘴。”张为说,有专家诊断,他有可能活不过30岁。“我只想在有限的时间内,做一些更有意义的事,当我真的没法动弹的时候,我就没有遗憾了。”
 
在今年的5月底和6月初,张为两次尝试攀爬西安翠华山,他坚持要自己一步一台阶地去爬,不能作假,第二次他挑战成功了,靠自己的双手双脚爬到了山顶。
 
“当感到身体越来越糟时,就想在我还能动的时候去挑战自己,梦想30岁之前爬完五座山(五岳)。”张为说,他是菏泽定陶人,所以首先挑战位于山东老家的五岳之首泰山,希望有一个好的开始。张为说,“我不知道我还能活多久,但只要我活着一天,我就不会低头,爬完了泰山,我还要迎接新的挑战!”
 
 
 
 
 
 
 
什么是渐冻症 渐冻症的早期症状
渐冻症是现在医学上面的治疗难题,这种疾病因为病因不明,没有有效的方法能治疗,所以一旦患上了渐冻症就相当于被判了死刑。那么什么是渐冻症?渐冻症早期症状有哪些呢?下面跟小编一起来了解一下吧!
渐冻症如果通过专业的名词给我们解释可能我们并不是很了解,但是如果告诉我们著名的物理学家霍金就是这种疾病我们可能就了解了。
什么是渐冻症
 
“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。
据专家介绍,由于对此病缺乏认识,也没有开展过全国性的大规模调查,我国的“渐冻人”数量至今尚无准确统计。保守估计,我国目前至少应有10万名运动神经元疾病患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人。
由于缺乏认识,很多渐冻人得不到及时的、正确的诊治。其中,颈椎病是运动神经元疾病的首位误诊疾病。1997年,“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人日”,由于我国的公众,甚至医务人员,都还对“渐冻人”比较陌生。
因此,今年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动,除了在已开通免费咨询救助服务热线外,中国医师协会还将为全国500名符合低保的困难患者提供价值6000多万元的药物,让他们3年内免费用药。
渐冻症早期症状
40岁以上的中老年多发,男女之比约3:2,缓慢起病,进行性发展。
以上肢周围性瘫痪,下肢中枢性瘫痪,上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点。
 
球麻痹症状,后组颅神经受损则出现构音不清、吞咽困难,饮水呛咳等。多无感觉障碍。
症状开始期
罹病初期,可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;有的由声音沙哑开始,无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查,以确定诊断。
渐冻人早期症状
肌无力,全身肌肉没有力气,失语,不能吞咽,舌头无力,眼皮下垂,大小便失禁,全身肌肉萎缩,失去行动能力。
渐冻症的早期症状我们是不是了解了呢,渐冻症的早期症状如果有这个苗头就应该注意了,积极的配合医生治疗。渐冻症的治疗没有有效的方法所以最好的就是能预防。
病因不明无有效治疗手段
“渐冻人症”即“肌萎缩侧索硬化症”,其特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化。患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩和无力以至瘫痪。同时,还伴有说话、吞咽和呼吸功能减退、逐渐萎缩瘫痪等症状,身体如同被逐渐冻住一样,故称为“渐冻人”。
 
其实神经系统就像一棵树,而神经传导索就是其中的“树干”,“渐冻人症”就是传导运动的这条神经传导索病变了。
“这是一种十分残忍的疾病。患者最后全身只有眼球能动,看着自己的身体不断衰退直至死亡,却又无力改变,心理所需承受的冲击是十分巨大的。”文国强介绍,由于患者的感觉神经并未受到侵犯,因此任何的肢体接触患者都会有感觉,和常人并无两样。而患者的智力、记忆也并不受到影响,最具典型的患者代表就是科学巨匠霍金。
渐冻症是世界上比较著名的绝症之一,因为没有办法治疗也没有办法能预防,最好的方法就是抑制或者是缓解病情。目前在学术领域还没有能解决这个难题的方法。
“渐冻人”生活不能自理
在海南农垦总医院,记者见到了罹患“渐冻人症”的赵先生及其家属。赵先生侧躺在病床上,身上插满了各种的医用管,一旁的呼吸机正规律地工作着。
据赵先生的儿子赵明(化名)回忆,2011年底,父亲的身体开始发生奇怪的变化,先是手脚无力,接着连筷子都拿不起来,逐渐变得生活无法自理,需要专人照顾。2012年,经北京的医院检查确诊为肌萎缩侧索硬化症,也就是人们口中称的“渐冻人”。而随着病情的不断恶化,父亲的呼吸功能开始衰竭,只能靠呼吸机维系生命。
“之前因为呼吸机坏了一次,父亲被送进重症加强护理病房抢救,出来时意识就不太清醒了。”沉重地说,“这样对父亲来说,未尝不是一件好事。如果他清醒的话,看着自己这么一天天地衰弱下去,心里肯定很难接受。”
因为“渐冻人症”,赵先生每天都需要依靠呼吸机等设备维持,光医疗费用每个月就要花去5万多元。“无论在物力还是人力方面,负担都十分沉重。”赵明表示,每间隔三小时,就要通过拍打的方式帮父亲排一次痰。而父亲因为不能自主进食,需要从胃管处打入流食,每天要吃五顿补充营养,还需要擦身、排便……赵先生一家子人围着病人,都要忙得团团转。
让更多人关怀“渐冻人”
 
“之前很少有人知道这种病,甚至一些医护人员都不知道。现在,可以让更多的人了解到这种疾病,能让渐冻人不再像以往一样孤军奋战。”赵明希望,海南的“渐冻人”病患和家属有机会能坐在一起聊聊,互相交流经验,共同对抗病魔。
结语:以上介绍的渐冻症我们是不是了解了呢,渐冻症的症状还是很明显的,我们没有办法治疗这种疾病,所以一旦发病真的没有办法有效的治疗只能等待死亡的到来。所以我们需要给这类患者带来更多的关怀。

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