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明星危机-守护来自“星星”的孩子:十年了,你们还好吗?
2023-12-29 08:30:06

原标题:十年了,你们还好吗?

  在北斗星自闭症儿童培训中心举办的一场活动中,庄小晖露出了灿烂的微笑。其实,她是个爱笑的孩子。

  对奶奶来说,小杰虽然是个自闭儿,但依然是她的宝贝孙子。她握着小杰抓得满是伤痕的手,很是心疼。

  陈美蓉在教小威弹奏尤克里里。

  看着女儿庄小晖专心地制作刺绣,陪伴的老庄露出欣慰的笑容。

  杨若婷跟鑫鑫一起散步。

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  在无力感中夺回未来

  “有一天,我和老伴老得走不动了,走了,孙子怎么办?”3月29日,在泉州市鲤城区的一处民宅,60多岁的傅婆婆望着孙子小杰,喃喃自语。

  17岁的小杰患有自闭症。4岁时,父母离婚。父亲重组家庭后,有了健康的宝宝,对小杰逐渐疏离,母亲也离开了泉州。

  “这些年,就靠我和老伴的退休金生活。”傅婆婆说。

  有几年时间,小杰在泉州市爱星儿童启能康复中心受训,康复训练费用由社会公益机构全额捐助,傅婆婆每天步行接送。14岁之后,小杰就没去受训了,傅婆婆会经常带他出去散步。去年年初,傅婆婆带小杰出去玩,公交靠站时,小杰着急,推搡了一下,傅婆婆腿部当场受伤,也意识到再也没有能力带小杰安全外出,只好把小杰关在家里。

  小杰不爱走动,偶尔玩一下拼图,更多时候就坐在沙发上看电视,他会挑选喜欢的频道,看到高兴的时候,会突然手舞足蹈起来。他不会意识到,奶奶望着他的眼神,满是忧伤和焦虑。

  “对于小杰的境遇,我有一种深深的无力感。”泉州市爱星儿童启能康复中心创办人杨若婷说,作为一家民营机构,现有的资金、人力、场所都不足以承担起照顾这部分大龄自闭症患者的重担。

  启能康复中心在训生40多名,大多数只来半天,还有半天在普通幼儿园、小学读书。“场地受限,缺少室外活动空间。”杨若婷很为难,“在市中心,不容易找到带院子的楼房,即使有,也承受不起昂贵的租金。若是搬至郊区,这些孩子又不便接送。”

  一位来泉务工的妈妈辞职陪着患有自闭症的小儿子受训,大儿子则在普通学校读书,家里的一切开支全靠做普工的孩子父亲。她说:“最怕孩子们有个头疼脑热,因为就算普通的小感冒,也会让我们原本艰难的生活更加窘迫。”杨若婷了解情况后,把孩子的培训费用全部减免了。类似这样不收学费的孩子,学校里还有好几名。

  杨若婷对自闭儿家庭的辛酸感同身受,因为她自己就是一名自闭儿妈妈。儿子鑫鑫两岁时发现患有自闭症,杨若婷长期带着儿子在厦门接受治疗和培训,丈夫在家突发心衰不幸去世也无人知晓。2008年,鑫鑫8岁,杨若婷放弃自己年收入数十万元的化妆品生意,创办了这所自闭儿治疗和康复机构。

  如今,鑫鑫19岁了,喜欢做手工皂、烘焙和画画,他还是妈妈的小助手,承担叠衣服、浇花等家务。傍晚,他会挽着妈妈的手臂出去逛街、逛公园,跟妈妈逛超市时也会主动拎东西。看着孩子的点滴进展,杨若婷很欣慰:“自闭症虽然无法治愈,但外界干预可以减轻症状。自闭儿家庭更需要社会的关爱,支撑他们看到孩子的未来和希望。”

  让他们有尊严地活下去

  与杨若婷相似,46岁的陈美蓉既是泉州市北斗星自闭症儿童培训中心的创办人,也是一对自闭症双胞胎兄弟的母亲。

  双胞胎兄弟——大威和小威,今年20岁。两年前,已经成人的他们来到家附近的星福公益书屋,参与社区辅助就业:擦拭书柜,整理书籍,照护花草。回到家里,也会帮忙扫地、擦桌子、晾晒衣服。“大威每晚都给全家人准备好衣服、洗浴用品,监督爸爸妈妈和小威按时洗澡。”说起这事,陈美蓉一脸明媚。她说,一切辛苦都是值得的。

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