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武打明星-守護來自“星星”的孩子:十年了,你們還好嗎?
2024-01-22 04:30:06

原標題:十年了,你們還好嗎?

  在北斗星自閉症兒童培訓中心舉辦的一場活動中,庄小暉露出了燦爛的微笑。其實,她是個愛笑的孩子。

  對奶奶來說,小杰雖然是個自閉兒,但依然是她的寶貝孫子。她握著小杰抓得滿是傷痕的手,很是心疼。

  陳美蓉在教小威彈奏尤克裡裡。

  看著女兒庄小暉專心地制作刺繡,陪伴的老庄露出欣慰的笑容。

  楊若婷跟鑫鑫一起散步。

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  在無力感中奪回未來

  “有一天,我和老伴老得走不動了,走了,孫子怎麼辦?”3月29日,在泉州市鯉城區的一處民宅,60多歲的傅婆婆望著孫子小杰,喃喃自語。

  17歲的小杰患有自閉症。4歲時,父母離婚。父親重組家庭后,有了健康的寶寶,對小杰逐漸疏離,母親也離開了泉州。

  “這些年,就靠我和老伴的退休金生活。”傅婆婆說。

  有幾年時間,小杰在泉州市愛星兒童啟能康復中心受訓,康復訓練費用由社會公益機構全額捐助,傅婆婆每天步行接送。14歲之后,小杰就沒去受訓了,傅婆婆會經常帶他出去散步。去年年初,傅婆婆帶小杰出去玩,公交靠站時,小杰著急,推搡了一下,傅婆婆腿部當場受傷,也意識到再也沒有能力帶小杰安全外出,隻好把小杰關在家裡。

  小杰不愛走動,偶爾玩一下拼圖,更多時候就坐在沙發上看電視,他會挑選喜歡的頻道,看到高興的時候,會突然手舞足蹈起來。他不會意識到,奶奶望著他的眼神,滿是憂傷和焦慮。

  “對於小杰的境遇,我有一種深深的無力感。”泉州市愛星兒童啟能康復中心創辦人楊若婷說,作為一家民營機構,現有的資金、人力、場所都不足以承擔起照顧這部分大齡自閉症患者的重擔。

  啟能康復中心在訓生40多名,大多數隻來半天,還有半天在普通幼兒園、小學讀書。“場地受限,缺少室外活動空間。”楊若婷很為難,“在市中心,不容易找到帶院子的樓房,即使有,也承受不起昂貴的租金。若是搬至郊區,這些孩子又不便接送。”

  一位來泉務工的媽媽辭職陪著患有自閉症的小兒子受訓,大兒子則在普通學校讀書,家裡的一切開支全靠做普工的孩子父親。她說:“最怕孩子們有個頭疼腦熱,因為就算普通的小感冒,也會讓我們原本艱難的生活更加窘迫。”楊若婷了解情況后,把孩子的培訓費用全部減免了。類似這樣不收學費的孩子,學校裡還有好幾名。

  楊若婷對自閉兒家庭的辛酸感同身受,因為她自己就是一名自閉兒媽媽。兒子鑫鑫兩歲時發現患有自閉症,楊若婷長期帶著兒子在廈門接受治療和培訓,丈夫在家突發心衰不幸去世也無人知曉。2008年,鑫鑫8歲,楊若婷放棄自己年收入數十萬元的化妝品生意,創辦了這所自閉兒治療和康復機構。

  如今,鑫鑫19歲了,喜歡做手工皂、烘焙和畫畫,他還是媽媽的小助手,承擔疊衣服、澆花等家務。傍晚,他會挽著媽媽的手臂出去逛街、逛公園,跟媽媽逛超市時也會主動拎東西。看著孩子的點滴進展,楊若婷很欣慰:“自閉症雖然無法治愈,但外界干預可以減輕症狀。自閉兒家庭更需要社會的關愛,支撐他們看到孩子的未來和希望。”

  讓他們有尊嚴地活下去

  與楊若婷相似,46歲的陳美蓉既是泉州市北斗星自閉症兒童培訓中心的創辦人,也是一對自閉症雙胞胎兄弟的母親。

  雙胞胎兄弟——大威和小威,今年20歲。兩年前,已經成人的他們來到家附近的星福公益書屋,參與社區輔助就業:擦拭書櫃,整理書籍,照護花草。回到家裡,也會幫忙掃地、擦桌子、晾晒衣服。“大威每晚都給全家人准備好衣服、洗浴用品,監督爸爸媽媽和小威按時洗澡。”說起這事,陳美蓉一臉明媚。她說,一切辛苦都是值得的。

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