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身患罕见白血病,却热心帮助病友与病魔抗争 [热事件]
花火 2016-10-05 08:55:54

国庆这几天,很多人都回家和家人团聚了,但在浙江省中医院住院的14岁女孩杨岚,她的国庆节却是在病房的无菌舱里度过的。每天只有2小时的亲人探视时间。axP我酷网

住院前期身体还可以的时候,杨岚喜欢在病区里串门,她时常跟在医生屁股后面查房,时不时插嘴帮忙下医嘱,病友送她一个外号杨教授。axP我酷网

如果医生不说,谁都不会想到她身患一种非常罕见的白血病,曾几度站在死亡的边缘。axP我酷网

急性白血病伴基因异常axP我酷网

辗转多地治疗无果axP我酷网

去年6月,杨岚先是莫名腹痛,住院治疗后稍有好转,紧接着全身又发出水疱样疹子,当时以为只是皮肤的问题。在嘉兴当地医院治疗一段时间没好转,着急的妈妈带着女儿到上海求医,确诊是急性白血病。axP我酷网

从此,小姑娘开始了艰难的治疗。axP我酷网

在上海,她做了6次联合化疗,还配合用上了靶向药治疗,可惜没什么效果。辗转到江苏继续治疗,这次还用上了最新的第二代靶向药物,结果仍然与预想的大相径庭。axP我酷网

而更让人揪心的是,杨岚的肺部和肠道严重感染,每天高烧40℃,连喘气都很困难,并且还得完全禁食,靠输液管送进身体的那点营养维持生命。axP我酷网

在几近绝望的情况下,打听到浙江省中医院血液科在中西医结合治疗血液病方面有一套,家人立刻将孩子送了过来。axP我酷网

这孩子太可怜了。145cm的身高,体重才60斤。虽然已过去数月,医院血液科副主任医师胡致平至今还清晰记得杨岚入院时的模样:骨瘦如柴。axP我酷网

杨岚得的是急性白血病伴有多个基因异常,这种情况在临床中非常罕见,治疗起来也相对复杂。经省中医院血液疾病MDT(多学科联合会诊),专家们为其制定了一个综合性治疗与护理方案,首要解决的是感染问题,同时得改善她的生命体征,然后还得控制白血病,才能为进一步治疗争取时机。axP我酷网

病区最受欢迎的小病友axP我酷网

病情危急急需骨髓移植axP我酷网

渐渐地,小姑娘跟病区里的医生、护士和病人熟了起来。每天早上医生查房的时候,她总喜欢跟在他们后面。对白血病患者来说,管住嘴非常重要,而每次医生说到这些,小姑娘总爱插上一句没错,乱吃东西要吃苦头的。惹得病房里发出阵阵笑声。axP我酷网

而杨岚对病友的劝告并非到此为止。医生的交代,她都记在心里,一次次去叮嘱病友,说自己的经历,因为严重的感染差点丢了命,鼓励病友坚定治疗信心。病区里的人送她一个外号杨教授。axP我酷网

这两天,杨教授突然销声匿迹了,病区里好多人在打听她的下落,得知她已进入无菌舱开始造血干细胞移植治疗(这是能根治她的疾病的唯一方法),大家都为她高兴。axP我酷网

胡致平说,他们帮杨岚去中华骨髓库配过型,很遗憾,没有成功。因为病情紧急,他们不得不选择母女间的半相合骨髓移植。因为长时间的奔波与照料,杨妈妈的身体状况也不好,有轻度贫血,但为了女儿,她不管怎样都要上。axP我酷网

现在,这家人面临最大的问题是高昂的医药费。为了医治杨岚的病,一年多来已花费了140多万,很多是亲戚朋友借的,现在做造血干细胞移植,费用少说还得四五十万。如果有爱心人士愿意帮助这个坚强乐观的女孩,可通过热线96068与本报记者联系。axP我酷网

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