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支持SMA 谢祖武李维维用心飞翔
张丽 2018-02-08 17:48:39

我酷新闻网记者李盛雯,胡照鑫/台北报道EiQ我酷网

台湾每9,000-10,000名新生儿就有一位罹患脊髓性肌肉萎缩症(SpinalMuscularAtrophy,SMA),第一型SMA是全世界婴儿死亡率最高的遗传性疾病。为了唤起社会大众对脊髓性肌肉萎缩症的意识,台湾小儿神经医学、台湾脊髓肌肉萎缩症病友协会与台湾百健三方合作,找来实力派演员谢祖武、李维维主演《用心飞翔》公益微电影,细腻描绘患者家庭爱与梦想的故事;主题曲还特别请到梁文音献声,增添感人温馨的氛围。EiQ我酷网

SMA属于体染色体隐性遗传疾病,每40-50人约有一人为SMA带因者,虽带因者本身不会发病或有任何症状,但每1,600~25,00对同样带有SMA基因的夫妻,每胎约有25%机率产下患有SMA的宝宝。SMA患者因脊髓运动神经元退化而影响肌肉力量,造成行走、进食甚或呼吸困难,病患从出生到成年后都有可能发病。EiQ我酷网

多数SMA患者于婴幼儿时期发病,但智力发展完全正常。台湾脊髓肌肉萎缩症病友协会理事长钟育志表示,个人化长期照顾可以给予SMA患者良好的生活品质,家庭与社会的支持就显得更为重要。EiQ我酷网

台湾小儿神经医学会理事长黄朝庆指出,小儿神经医学领域疾病多属罕病,民众普遍认知度低,而SMA又属罕病更为少见的疾病类型,希望借由借SMA公益微电影《用心飞翔》,让社会大众认识SMA,提升对此病症的关注,也协助病友进一步寻找可利用的社会资源。EiQ我酷网

主演公益微电影《用心飞翔》的谢祖武、李维维,号召社会大众一同认识、关心SMA,让更多潜在患者能到对的科别就诊。电影中饰演SMA患者父亲的谢祖武,鼓励患者不会是孤独的,希望尽一份心力,与他们一起站起来。饰演SMA患者母亲的李维维认为,父母亲遇到这样的情形,刚开始一定会很难过、沮丧,充满负面情绪,但还是应该为孩子振作,开心珍惜每一天,以正面态度去度过每个关卡。EiQ我酷网

长期投入公益活动的梁文音,希望通过主题曲“心里的孩子”勉励患者与家属找回释放的勇气,歌词中写到“在心里的孩子,常祈祷有天使,借一双翅膀,逃离现实,不爱看自己,哭的样子。”正好呼应SMA患者的内心,希望鼓励他们勇敢面对疾病,也通过歌曲让社会大众对SMA有更深刻的体会。EiQ我酷网

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