（中央社记者陈伟婷台北16日电）14岁侑贤罹恶性肿瘤，腹胀如孕妇，历经多次开刀、电疗仍无效，日前离世。他生前接受安宁缓和治疗，选好葬礼形式、遗照和服装，在家人陪伴下，从容离世。
当儿童面临病危、需要长期照顾，或难长期存活的疾病，多数的家长常会紧握一丝希望，倾尽所有资源和财力，盼救孩子一命。根据台大医院安宁病房经验，成立20多年来，收治上万例安宁个案，但18岁以下的患者，不到百例。
14岁的侑贤走了一条不一样的道路。侑贤出生时身上就有一些咖啡色、平面的斑纹，且头围比一般新生儿大，但当时检查不出原因，家长也就没放在心上。
侑贤妈妈曾雅玲说，一直到侑贤国小六年级时，个子实在太小，就带到医院看新陈代谢科，才知道儿子身上的斑是咖啡牛奶斑，可能是神经纤维瘤表征，是基因突变所引起。但当时孩子身上没有瘤，以为是良性，定期追踪就可以。
念国一那年的3、4月，侑贤开始走路变怪，肩膀都会往左斜，5月时又常说脚痛、吃不下，7月时上课疲倦、常睡着、走路像老人一样低。到诊所检查时，掀起侑贤衣服一看，肚子內有一团东西，就像怀孕3个月。
曾雅玲紧急带孩子到医院急诊，后来被诊断是恶性周边神经髓鞘瘤，肿瘤已13公分大，必须紧急处置。侑贤历经多次手术、化疗和电疗，也曾北上到台大医院开刀，但总是开刀过后没隔几个月，肿瘤又再度复发，侑贤又必须重新经历开刀、治疗的抉择和折磨。
回想侑贤抗病过程，曾雅玲掩不住心疼，当医生明确的告诉她，孩子的病没有机会治愈，她决定要让孩子走的没有痛苦和遗憾。
曾雅玲说，从侑贤罹病以来，她都把孩子当成一个大人，会询问侑贤，想不想知道身体的状况，并用浅白易懂的说法，让侑贤了解身体状况和后续的处置，包含是否要开刀、要化疗、是否要在电疗前储精，都问过侑贤，让孩子自己决定。
侑贤也曾痛苦、害怕，担心死亡的来临，告诉爸妈“我很想活著”，当时曾雅玲听了直掉泪，直说会尽一切最大的努力。但面对不断卷土重来的癌细胞，他们选择柔性的对抗。
“不是我们不爱你，我们很爱你，不想让你受皮肉之苦”，曾雅玲一直告诉侑贤，不希望他到了昏迷时，什么事情都交给别人决定，爸妈也会很煎熬，希望孩子能参与自己的生命，做完人生的每一个功课。
侑贤家人凝聚力强、彼此的爱也很多，在曾雅玲引导、陪伴下，侑贤参与就医、治疗、甚至是葬礼的每个过程。他喜欢法鼓山的环境，选择植存，死后回归自然，也选了遗照和死后要穿平常喜欢穿的衣服入殓。
侑贤生前有新台币4万多元存款，他在死前也做好安排，3万1000元给爸爸缴房贷，1万元捐给5个民间单位，帮助和他一样受疾病所累的孩子。
“我当时告诉侑贤，这个月房贷是你缴的喔，你为这个家尽了一己之力，非常谢谢你”，曾雅玲说，侑贤听了也相当高兴。
曾雅玲说，从侑贤重病开始，全家人都睡在主卧房，今年9月侑贤出现临终症状，她当着侑贤的面签下放弃急救书，让他安心。9月11日侑贤在主卧房床上离世，全家人都没有哭泣，侑贤的妹妹参与一切过程，也心中欢喜，没有畏惧，至今全家人还是睡在侑贤往生的床上。
“能在自己的床上送走侑贤，感受到很大的福报”曾雅玲说，很多爸妈面对病重的孩子，常觉得要救到底，但忙着治疗、抢救，就牺牲善终准备、心理疗愈的机会。
曾雅玲说，可以转念想，还能帮孩子做什么，让孩子没有遗憾的离开，也让家人有更多机会道别、道爱，可以减轻对亲人离世的伤痛。1051016
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