(中央社记者张茗喧台北11日电)在台耕耘20年的台湾罕病基金会,今晚将受邀出席联合国“罕见疾病非政府组织委员会”进行主题演讲,分享台湾罕见疾病的发展历程。
联合国“罕见疾病非政府组织委员会”(NGO Committee for Rare Diseases)将于11月11日在纽约举办成立大会。
台湾罕病基金会董事长曾敏杰受邀代表东亚国家,与欧、美罕病组织代表,一同担任会议最重要“主题演讲”的3大讲者之一,会议将于美国时间上午10时(台北时间今晚11时)登场。
会中,曾敏杰将以“台湾能为联合国2030永续发展目标贡献甚么?以一个罕见疾病非政府组织范例”为题,进行10分钟主题演说,回顾台湾罕见疾病的发展历程,并长期投入病友服务耕耘的宝贵经验,为未来联合国于罕见疾病议题的推动上提出具体建言。
曾敏杰表示,这次受邀演讲,对于被边缘于国际舞台之外的台湾来说是一个莫大的肯定,而能应邀为联合国的罕见疾病政策提供建议,更是罕见疾病基金会20年来,以步步血泪涓滴而成的透亮结晶。
罕见疾病基金会自1999年由病患家属陈莉茵、曾敏杰共同创立,20年来督促政府订定全世界第5个罕见疾病专属法案“罕见疾病防治及药物法”,并让罕病在健保享有“专款专用”的费用支出,加上罕病病友能获得“重大伤病卡”、身心障碍相关的连动社会福利资源等,也逐步让罕见疾病的福利网络逐步健全。
此外,罕病基金会也结合民间的资源陆续规划经济补助、团体育成、国际代检、遗传咨询、新生儿筛检等多元的服务方案,自政策倡议至病友全方位的服务提供,为台湾的罕见疾病家庭撑起守护大伞,更让罕病的需求渐渐受到重视与理解。
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