（中央社记者张茗喧台北30日电）“每天下班回到家，我就变身超级玛莉”3年前先生罹患罕病，原担任教师的妻子每天回到家就得打扫、替先生换衣服，忙得不可开交，但她笑称，先生没有放弃自己，她也不会放弃。
罕见疾病基金会今天举办“爱?音乐”罕见天籟合唱团2016年感恩音乐会，活动现场只见一名男性，在妻子掺扶下一边走著、四肢及脖子一边左摇右晃，准备参加彩排，他是参与演出的58岁维贤，3年前头部开始经常不自主晃动，确诊为罕见疾病“亨丁顿舞蹈症”。
原本在公家单位担任科长的维贤，3年前事业正值工作高峰期，身体却不时出现莫名的晃动，直到去年3月病情已恶化到口齿不清、全身严重抖动，影响工作表现，即便內心不舍也只能选择退休，退休后生活重心顿失，他一度遭受巨大打击，认为被社会遗弃，对人生感到绝望。
承受压力的不只维贤，一肩扛起照顾责任的妻子锦凤，肩上的压力更是有如千斤重，她说，罹病后先生记忆退化速度快惊人，光是确认聚餐时间，他一天就能问上10多次，肢体不协调也让他经常打翻水杯，加上先生本身就容易流汗，每隔几小时就得帮他换衣服，“每天下班回到家，我就变身超级玛莉”虽然辛苦，锦凤乐此不疲。
去年7月，维贤和锦凤一同加入罕见天籟合唱团，“唱歌让我变得更乐观”维贤一字一句向记者说著，见到先生第一次在台上唱歌，让锦凤既感动又骄傲，忍不住落下泪，合唱团不只唱歌，病友家属间也成立群组互相吐露照顾者辛酸，“毕竟我们有过的经历，大家都有过”。
先生罹病后，是否曾经感到绝望？“他都没有放弃他自己，我们作为家人的怎么能放弃”锦凤笑说，先生罹患罕病后，不仅孩子们更常回家陪伴父母，也常安排全家聚餐，全家人感情反而比过去更紧密，也正因如此，她会努力让自己更健康，让先生能安心地依赖她。
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