（中央社记者张茗喧台北11日电）在台耕耘20年的台湾罕病基金会，今晚将受邀出席联合国“罕见疾病非政府组织委员会”进行主题演讲，分享台湾罕见疾病的发展历程。
联合国“罕见疾病非政府组织委员会”（NGO Committee for Rare Diseases）将于11月11日在纽约举办成立大会。
台湾罕病基金会董事长曾敏杰受邀代表东亚国家，与欧、美罕病组织代表，一同担任会议最重要“主题演讲”的3大讲者之一，会议将于美国时间上午10时（台北时间今晚11时）登场。
会中，曾敏杰将以“台湾能为联合国2030永续发展目标贡献甚么？以一个罕见疾病非政府组织范例”为题，进行10分钟主题演说，回顾台湾罕见疾病的发展历程，并长期投入病友服务耕耘的宝贵经验，为未来联合国于罕见疾病议题的推动上提出具体建言。
曾敏杰表示，这次受邀演讲，对于被边缘于国际舞台之外的台湾来说是一个莫大的肯定，而能应邀为联合国的罕见疾病政策提供建议，更是罕见疾病基金会20年来，以步步血泪涓滴而成的透亮结晶。
罕见疾病基金会自1999年由病患家属陈莉茵、曾敏杰共同创立，20年来督促政府订定全世界第5个罕见疾病专属法案“罕见疾病防治及药物法”，并让罕病在健保享有“专款专用”的费用支出，加上罕病病友能获得“重大伤病卡”、身心障碍相关的连动社会福利资源等，也逐步让罕见疾病的福利网络逐步健全。
此外，罕病基金会也结合民间的资源陆续规划经济补助、团体育成、国际代检、遗传咨询、新生儿筛检等多元的服务方案，自政策倡议至病友全方位的服务提供，为台湾的罕见疾病家庭撑起守护大伞，更让罕病的需求渐渐受到重视与理解。
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