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我还有明天! SMA罕病男大学生过得更精采
伊文 2017-01-08 14:01:41

(健康医疗网/记者王晨霈报道)7yz我酷网

曾被医生诊断活不过5岁,中正大学数学系陈祐明自小与罕见疾病“脊髓性肌肉萎缩症SMA”共存。身体不断退化、有时连握笔力气都没有的他,却是中正数学系数年夺得书卷奖的资优生,还双主修资工系学写程式。而陈祐明玩起社团比谁都疯,担任围棋社社长更带头参加比赛。“什么都去尝试,就怕错过任何事。”陈祐明说,虽然病症无法治愈,但他要活得比别人更精彩。7yz我酷网

随年纪增长 退化越严重7yz我酷网

脊髓性肌肉萎缩症SMA是隐性遗传疾病,新生儿罹患率是万分之一。由于脊髓运动神经元渐进性退化,肌肉完全无法使力,别说站立、行走,还会影响器官、呼吸和口说等功能,无药可医的病况更随年纪增长退化得越来越严重。“小学时还能举起宝特瓶,现在连原子笔的笔盖都拔不开。”陈祐明笑说,“能超过医生预期诊断活到现在,自己已是等同樱花钩吻鮭的保育类。”7yz我酷网

数学+资工双主修7yz我酷网

进入中正大学数学系后,并发症常不定时发作,每学期中更常有数星期因身体不适而无法前往上课,但他仍勤做笔记、课后请教老师和学长弥补落后的进度,不仅拿了书卷奖,还喜欢教同学做功课。然而曾梦想成为老师的他却因说话功能逐渐退化,不得不思考未来如何转换跑道,“以后或许可以靠程式语言来代替我表达吧!”于是陈祐明在家人支持下,递出资工系双主修的申请书。7yz我酷网

累积围棋业余五段实力7yz我酷网

陈祐明玩社团也玩得“吓吓叫”,受小学时盛行的围棋动漫影响,使他对围棋的兴趣开始萌芽,几年下来,靠著自学和贵人的指导下,陈祐明不仅抱回好几座围棋竞赛冠军,更累积业余五段的实力。此外,他曾不顾双主修的课业压力和身体状况,接下面临快倒社的中正大学围棋社社长,凭着初生之犊不畏虎的努力,成功增加社员人数,还积极经营围棋交流的粉丝专页。7yz我酷网

不是只剩下明天 而是还有明天7yz我酷网

“常常不是说上帝关了你一扇门,会再开一扇窗,但你知道这扇窗要怎么开吗?你要自己伸手推开它。”陈祐明说,他常被同情和称赞,但不想做那个被给予或纯粹接受的人,双主修和玩社团都是不想让自己后悔,也想带给他人更多欢笑。未来陈祐明还想继续攻读研究所,虽然不知道自己还有多少时间,但他仍乐观的说:“我不是只剩下明天,而是我还有明天。”7yz我酷网

资料来源:健康医疗网 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=308887yz我酷网

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